News vom 24. Februar bis 7. März.

Hallo! Nach sehr langer Zeit (zumindest kommt  mir das so vor) schreibe ich mal wieder. Es ist wieder einiges passiert. Am Besten fange ich mit letzten Montag an, wo ich veröden im AKH war.

Es lief eigentlich recht gut, ich bekam die Narkose (sogar von einem Anästhesisten aus dem St. Anna, weil es eigentlich ein Nottermin war, und die im ganzen AKH irgendwie keine mehr übrig hatten). In der Nacht fing alles aber wieder zu bluten an (was zu erwarten war).
Ich erkläre das mal genau: der Magen ist in drei Teile unterteilt, und sie haben ein paar wenige offene Stellen im zweiten Teil gefunden, und sehr (!) viele im dritten Teil. Aber der Zwölffingerdarm, der danach kommt, ist wieder völlig in Ordnung. Mittlerweile haben wir einen wahrscheinlichen Grund für die Blutungen finden können, nämlich die Bestrahlung. Da wurde ja nur ein Teil des Magens bestrahlt. Und der Gastroenterologe sagte, so schaut der Darm aus bei Patienten mit Prostatakrebs nach der Bestrahlung.
Na ja, jedenfalls blutete es wieder, und schon während der Untersuchung und Verödung meinte dieser Typ, ich müsste am nächsten Tag wieder kommen. Und wieder nüchtern bleiben! Alles lief ganz gut, sie meinten, es müsste jetzt größtenteils wieder in Ordnung sein. Aber das blöde Zeug fing in der Nacht wieder zu bluten an. Ja, das klingt sehr unglaubwürdig, aber es war so. Also war ich jetzt den dritten Tag nacheinander nüchtern.

Was sich auswirkte. Ich war am Mittwoch wieder Veröden. Narkose lief gut, veröden auch und dann wurde es interessant. Ab jetzt kann ich nicht mehr aus eigener Erfahrung erzählen, sondern nur von den Berichten der Beteiligten: Ich werde bei jeder Narkose intubiert. Das bedeutet, ich bekomme einen Schlauch über den Mund in den Hals zur Beatmung. Alles natürlich schon unter Narkose. Als sie mich also nach der Verödung aufweckten und den Beatmungsschlauch zogen, atmete ich erst mal eine halbe Minute alleine. Plötzlich kam es wohl zu Problemen, ich konnte nicht mehr regelmäßig selbstständig atmen. Das alles habe ich nicht mitgekriegt, vielleicht hat das Narkosemittel noch so gut gewirkt. Mein Papa wartete während der ganzen Untersuchung draußen, und als es nun zu diesen Komplikationen kam, ging der Arzt aus dem St. Anna sofort raus zu ihm und erklärte die Situation. Sie waren wohl alle recht nervös. Sicherheitshalber intubierten sie mich wieder und beatmeten mich manuell. Im St. Anna wieder angekommen, kam ich sofort auf die Intensivstation. Dort bekam ich einen Katheter an der Hüfte (den hab ich jetzt noch, und er ist sehr praktisch, wenn auch etwas ungünstig gelegen), einen anderen Beatmungsschlauch und wurde in künstlichen Tiefschlaf versetzt. Das hatte ich sehr nötig, denn diese Narkose und der Magen haben mich so geschwächt, das ich diese Erholungszeit einfach  brauchte.

Am nächsten Tag lag ich künstlich beatmet noch bis Mittag im Tiefschlaf. Eigentlich hatten die Ärzte vor, mich noch ein wenig länger schlafen zu lassen, aber ich wollte wohl unbedingt wach werden. Es lag wohl noch an den Tiefschlafmitteln, die das Gedächtnis ein wenig kaputt machen, jedenfalls ist der restliche Tag nur sehr verschwommen in meinem Hirn.
Nur direkt ans Aufwachen kann ich mich erinnern, ich wollte atmen, und dieser blöde Schlauch war im Weg. Ich wollte ihn rausziehen, doch irgendjemand hielt mich davon ab und zog ihn selber raus. Und dann musste ich wohl die ganze Intensivstation fasziniert haben, denn laut Aussagen meiner Mama redete ich ununterbrochen alles Mögliche. Als wäre das, was ich gerade hinter mir hatte, was ganz Normales.

Am Anfang beim Reden war ich zwar noch etwas heiser, vom Schlauch, aber selbst das verging schnell. Und noch etwas außergewöhnliches habe ich gemacht: normalerweise wollen Kinder nach der künstlichen Beatmung ein paar Tage nichts essen oder trinken; ich war da wohl anders (was auch kein Wunder ist, nach drei Tagen nüchtern sein), ich hab sofort getrunken und Suppe gegessen. Übrigens: da mein Gewicht während der Zeit wieder auf 29 Kilo abgesunken ist, geht jetzt über den Katheter Tag und Nacht eine Nahrung über die Vene. Die ist echt toll, ich bin schon wieder 33 Kilo schwer.
Auf der Intensivstation lag ich dann noch das ganze Wochenende über. Am Montag kam ich wieder auf die normale Station. An dieser Stelle möchte ich mal meinen Lob an die Intensivstation aussprechen: alle Schwestern und Ärzte waren dort echt nett, und Lob bekommt überhaupt das ganze St. Anna. Die meisten Ärzte und viele Schwestern besuchten mich auf der anderen Station. Das hat mich wirklich gefreut!

Über Nacht von Montag auf Dienstag musste ich dann auf einmal sehr oft aufs Klo. Und den ganzen Dienstag über hatte ich sehr starke Schmerzen, aber nicht im Magen, sondern im Darm. Ich hatte auch blutigen Stuhl und spie zweimal frisches Blut (ganz schon beängstigend, so was). Der Oberarzt meinte, das war wahrscheinlich von den Antibiotika, die ich, seit die Magenblutungen aufgetreten sind, immer über die Vene bekommen habe. Die haben nämlich als Nebenwirkung, dass sie Darmblutungen auslösen können. (Wer das vielleicht kennt: nach einer Woche Antibiotika bekommt man öfter mal Durchfall, und bei meinem geschwächten Darm kam es halt zu Blutungen) Ich nehme jetzt Antibiotika über die Sonde, da geht’s nicht ins Blut. In der Nacht krampfte ich dann extrem stark und ich konnte nicht schlafen, da ich in regelmäßigen Abständen aufs Klo musste. Am Mittwoch bekam ich Schmerzmittel und mir ging es langsam besser. Donnerstag ging es mir schon wieder gut. Ich werde wahrscheinlich noch bis nächste Woche im Spital bleiben, und dann noch eine Gastroskopie haben, um Nachzuschauen wie es denn so abgeheilt ist. Hoffentlich.

Ich nehme jetzt auch seit zwei Wochen leichte Antidepressiva, denn es ging mir, wie ich am Anfang von den ganzen Problemen ins St. Anna gekommen bin, wirklich nicht mehr sehr gut. Ich war so verzweifelt, wie man vielleicht auch aus meinen Newsbeitrag rauslesen konnte. Eine Psychologin hatte die Tabletten schon mal vorgeschlagen, aber da wollte ich sie noch nicht.
Die Dosis ist wirklich nicht stark und auch das Absetzten ist überhaupt kein Problem. Und sie wirken schon. Ich bin nach wie vor glücklich und traurig, aber diese tiefe Verzweiflung fällt weg, wenn nicht so gute Nachrichten kommen. Ich bin sehr froh, dass mir das so gut hilft!

Ich möchte noch nichts genaues sagen, solange es noch nicht ganz sicher ist, aber wir haben momentan gerade viele Gespräche mit Ärzten, wegen den letzten zwei Chemos. Ich erkläre das mal kurz: Im Prinzip bin ich in zwei Studien über Krebs. Ich hatte ja ein EWING Sarkom, Knochenkrebs. Die Studie dafür sieht 14 Chemos vor und ein Jahr Behandlung. Doch mein Tumor lag nicht im Knochen, sondern an der Niere. Somit ist er genauso ein Weichteiltumor. Und die Behandlung hier sieht 9 Chemos vor. Jetzt ist es natürlich klar, das bei so einer Ausnahme wie bei mir 14 Chemos sicherer wären als 9. Doch ich habe schon 12 und jetzt ist die Frage, ob die auch schon reichen könnten, denn darüber gibt es noch gar keine Studien. Und es wäre ein großes Risiko dabei, die Chemos noch zu machen, wegen meinem Magen und Darm, und allem Möglichen, was so kaputt gegangen ist. Einige Ärzte denken genauso wie wir und unterstützen uns auch. Trotzdem müssen wir abwarten was der Chef des St. Anna, der Dr. Gadner dazu sagt. Vielleicht... nein, ich möchte noch nichts genaues sagen, solange ich es nicht genau weiß.

Ich melde mich wieder, sobald ich Neues weiß!